Istanbul'da yapilan Uluslararasi Türkiye Hemofili Kongresi'nde gen tedavisi konusulduElif Somuncu- Türkiye Hemofili Dernegi Baskani Prof. Dr. Bülent Zülfikar: - "(Gen tedavisi) Kendi merkezimde 2023 yilinda 2 vakaya uyguladim. Simdi onun sonuçlarini da aliyoruz. Basarili sonuçlarini da görüyoruz" - Hemofili Dernekleri Federasyonu Baskani Prof. Dr. Ramazan Kaan Kavakli: - "SGK, su anda hemofili hastalarinin hayat boyu kullandigi faktör ilaçlarini karsiliyor. Dünyada 5 binden fazla hastanin bu ila
admin
ISTANBUL (AA) - Istanbul'da düzenlenen 20. Uluslararasi Hemofili Kongresi'nde hastaliga iliskin yeni uygulanmaya baslanan gen tedavisi ile vakalarin durumlari konusuldu.
Türkiye Hemofili Dernegi ve Hemofili Dernekleri Federasyonunca Pendik Green Park Oteli'nde yapilan kongrede Brezilya ve Fransa'dan uzmanlar, ülkelerindeki hemofili hastaligin durumuna iliskin bilgilendirmede bulundu.
Istanbul Üniversitesi (IÜ) Rektörü ve Türkiye Hemofili Dernegi Baskani Prof. Dr. Bülent Zülfikar, AA muhabirine yaptigi açiklamada, Türkiye'de gerçeklestirilen klinik çalismalarin genis boyutlariyla tartisildigini söyledi.
Kongredeki forumda Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), Türk Eczacilar Birligi, üniversiteler, sivil toplum kuruluslarindan temsilciler ile hastalar ve ailelerinin bir araya geldigini dile getiren Zülfikar, Türkiye'de 21 hastaya gen tedavisi uygulandigini ve bu islemi yapan 5 merkezin bulundugunu anlatti.
Prof. Dr. Zülfikar, hemofili hastalarina ömür boyu uygulanan tedavinin zorluguna, maliyetine ve hasta ailesine yükünün agirligina dikkati çekerek, bu yükün nasil kalici olarak ortadan kaldirilabilecegini düsündüklerini kaydetti.
Çalismalarin dünyada 12 yildir, Türkiye'de ise son 2-3 yildir devam ettigini aktaran Zülfikar, "(Gen tedavisi) Kendi merkezimde 2023 yilinda 2 vakaya uyguladim. Simdi onun sonuçlarini da aliyoruz. Basarili sonuçlarini da görüyoruz. Bunun tabii ki zorluklari da var. Çünkü herkese uygulayamiyoruz. Kanina verdigimiz virüse karsi koruyucu madde ve antikor olmamasi lazim." dedi.
Zülfikar, bu tedavi için hastanin karacigerinin saglam olmasi gerektigini vurgulayarak, kongrede bu konulari konusarak hastalar için çok önemli bir umudu paylastiklarini dile getirdi.
- "Bu ilaçlar dünyanin her yerinde pahali"
Hemofili Dernekleri Federasyonu Baskani Prof. Dr. Ramazan Kaan Kavakli ise Türkiye'de 10 bin hemofili hastasi bulundugunu, tedavisi hayat boyu devam ettigi için bir kisinin 50 hastaya bedel oldugunu söyledi.
Hastanin uygun tedavi olmadigi durumlarda sürekli kanamasinin bulundugunu, hastanelere, polikliniklere ve acil servislere gittigini, bu hastaligin nesilden nesile geçtigi için sürekli ilerledigini ifade eden Kavakli, "SGK, su anda hemofili hastalarinin hayat boyu kullandigi faktör ilaçlarini karsiliyor. Bu ilaçlar dünyanin her yerinde pahali. Dünyada 5 binden fazla hastanin bu ilacini karsilayan 10 ülke var. Onlardan birisi Türkiye, bunu su anda sagliyor." diye konustu.
Kavakli, hemofili hastasinin hayat boyu ilaçlari kullanmasinin zor oldugunu belirterek, arastirma projesinin 18 yasini dolduranlara yapildigini aktardi.
Gen tedavisinin kisa vadede yan etkisinin olmadiginin altini çizen Prof. Dr. Kavakli, söyle devam etti:
"Uzun vadede gen tedavisi oldugu için 'genlerle ilgili bir yan etki olabilir mi' diye bazi endiseler var ama su ana kadar sikinti olmadi. Bundan 20 sene önce bu isler ilk baslarken karacigerde tümör gelisimi riskinden bahsediliyordu. Teorik bir risk var. Bunu da hastalarimizla konusuyoruz. Ancak 20 yildir herhangi bir kanser girisimi söz konusu degil. Bu oldukça basarili gidiyor."
