Ankara Üniversitesi ve Sanofi Nadir Hastaliklar Merkezi için is birligi yaptiGökhan Yildiz- Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ve Iran Genel Müdürü Pelin Yunusoglu: - "Sanofi olarak, dünya genelinde kendilerini nadir hastaliklarin bilinirliginin artirilmasi, teshis ve tedavi yolculuklarinin iyilestirilmesine adadik"

ISTANBUL (AA) - Ankara Üniversitesi ve Sanofi Nadir Hastaliklar Uygulama ve Arastirma Merkezi’nin (NADIR) için is birligi sözlesmesi imzaladi.

Sanofi'den yapilan açiklamaya göre, nadir hastaliklar bugün, dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise 5 milyon insani etkilemekte. Yüzde 80’i genetik sebeplerden kaynaklanan nadir hastaliklarin tanisinin zor koyulmasi nedeniyle hastalarin dogru teshise ulasmasi 7 yil alabiliyor ve hastalarin farkli branstan doktorlari ziyaret etmesi gerekebiliyor.

Ayni zamanda nadir hastaliklara sahip bireylerin dogru merkezlere ulasmasindaki gecikme ve tani için gerekli teknik ve laboratuvar hizmetlerinin yetersizligi gibi durumlar, tani sürecinde zorluklar yaratarak sürecin uzamasina da neden oluyor.

Ankara Üniversitesi ve Sanofi Özellikli Tedaviler Is Birimi, 2001 yilinin sonunda güçlerini birlestirme karari almis, niyet mektubu imzalanmis ve ön çalismalara baslamislardi.

Gerekli hazirliklarin ve ön çalismalarin tamamlanmasinin ardindan, bugün imzalanan protokol ile çalismalar resmi olarak baslatildi. Ankara Üniversitesi ve Sanofi is birligi ile nadir hastaliklar konusunda modern tani ve tedavi yöntemlerine yönelik arastirmalar yaparak hastalarin tani, tedavi ve takip kalitesini artirmak üzere kurulan NADIR yürütülecek bilimsel faaliyetler güçlendirilecek.

Yine is birligi kapsaminda, üniversitenin Cebeci kampüsünde bu çalismalara ayrilan ve NADIR adi verilen merkez bünyesinde, görevli akademisyenlere bilimsel arastirmalar yapma sansi sunarak veri üretmek ve yeni teknolojiler gelistirmek için rehberlik edilecek.

- "Nadir hastaliklar en çok konusulan ve en çok gündem olan konulardan biri"

Açiklamada görüslerine yer verilen Ankara Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Ünüvar, Nadir hastaliklarin en çok konusulan ve en çok gündem olan konulardan biri oldugunu belirtti.

Ünüvar, sunlari kaydetti:

"Bunun tek yönü tibbi degil, sosyal, toplumsal, ekonomik boyutu, gelecege matuf riskleri söz konusu ve bunlarin hepsi yönetilmesi gereken hususlar. Bütün bu konularla ilgili çalisacak bir merkez kurduk. Bu konuda Sanofi ile güzel bir is birligi yaptik. Amacimizin ortak oldugunu düsünüyorum. Burada atilacak her adimin, alinacak her neticenin her iki tarafi da mutlu edecegine yürekten inaniyorum. Gerçekten toplumsal anlamda da çok ciddi ses getirecek bir merkez olacak. Bu merkezde gelecege yönelik de çok önemli çalismalar yapmayi planliyoruz."

Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ve Iran Genel Müdürü Pelin Yunusoglu da fsirket olarak, dünya genelinde kendilerini nadir hastaliklarin bilinirliginin artirilmasi, teshis ve tedavi yolculuklarinin iyilestirilmesine adadiklarini açikladi.

Yunusoglu, nadir hastaliklara sahip kisilerin dogru merkezlere ulasmasinda, tani için gerekli teknik ve laboratuvar hizmetlerini almalarinda güçlükler, gecikmeler yasanabildigini belirtti.

Ayrica yanlis ve geç tani sebebiyle basvurulan gereksiz test ve tedaviler de saglik sistemi için önemli bir maddi yük olusturdugunu belirten Yunusoglu, sözlerini söyle sürdürdü:

"Iste tam da bu noktaya katki saglamak adina hayata geçirdigimiz is birligimiz ile Ankara Üniversitesi Nadir Hastaliklar Uygulama ve Arastirma Merkezi’nin bilimsel çalismalarina bilim odagimiz ve nadir hastaliklar alanindaki deneyimimizle destek saglayabilmek bizler için oldukça anlamli ve gurur verici. Ön hazirliklarimiz bir süredir devam ediyordu. Bugün attigimiz imzalarla üç yillik ortak bir çalisma için daha yola çiktik. Bu is birliginin nadir hastaliklar konusunda basarili projelere vesile olmasi için gayretle çalisacagiz."